Лечение Вики Снегирёвой, на лечение которой собирали "всем миром", оказалось под угрозой

Как многим известно, 23 ноября 2021 года был закрыт сбор на лечение Вики Снегирёвой, на жизненно необходимый укол которой северяне и жители других регионов страны собрали колоссальную сумму всего за несколько месяцев – всё ради того, чтобы девочка справилась с болезнью спинально-мышечная атрофия и жила полноценной жизнью

Далее началась большая работа фонда по согласованию и закупке препарата Золгенсма. Денежные средства в полном объёме находятся в БФ «Звезда на ладошке». Назначение на данный препарат родители девочки получили 07.12.2021 г. Документы на подписание разрешения на ввоз направлены ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в Минздрав России ориентировочно 09 – 10 декабря 2021 года.

9 декабря 2021 года препарат был зарегистрирован в РФ и, казалось бы, всё должно стать ещё проще. Но в связи с регистрацией препарата, потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ. Этого постановления пришлось ждать около полутора месяцев, и вот 18 января 2022 года данное постановление было подписано. Но в тексте постановления говорится о том, что сейчас лишь БФ «Круг добра» может закупать препарат Золгенсма, а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра».

Что ждёт остальных детей, остаётся неизвестным. Родители ребенка написали обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата Золгенсма для Вики Снегиревой.

@smilemakc © 2020